Este Riccardo, în vârstă de doi ani în aprilie, suferind de sindromul Treacher-Collins, o boală rară care provoacă (și) deformări faciale. Riccardo nu are probleme neurologice, motiv pentru care, pentru dezvoltarea sa cognitivă, medicii insistă asupra necesității de a- l plasa într-un mediu școlar împreună cu colegii săi cât mai curând posibil.
De aceea, mama Barbara a lansat o strângere de fonduri pe platforma GoFundMe . Al ei este un gest disperat, al celor care văd pe umerii lor o problemă mai mare decât ea: lipsa totală de sprijin.
„Dacă aș vrea oricum să-l trimit la școală, toate cheltuielile ar fi suportate exclusiv de familie”, scrie mama în postarea lungă, unde spune că, din cauza sindromului său particular (numit și Franceschetti-Zwahlen-Klein) Riccardo este obligat să respirație prin traheostomie (o mică gaură în trahee) și mâncare prin Peg (alimentare directă în stomac). Aceste particularități înseamnă că are nevoie de o persoană calificată în domeniul asistenței medicale în fiecare zi, în cazul absenței părintelui.
Dar acest lucru nu ar trebui să excludă includerea sa în grădiniță și apoi în grădiniță. Din fericire, Riccardo nu are probleme neurologice și, prin urmare, nu are nevoie de un asistent educator, ci de un asistent medical care îl urmărește în timpul orelor de școală, astfel încât să poată fi plasat într-un mediu școlar normal.
„Mă întorc spre tine - Barbara își închide postul - cu speranța că ne poți ajuta cu această strângere de fonduri pentru a-i permite fiului meu dreptul la incluziunea școlară. Un sprijin economic care ne-ar permite să participăm la școala Riccardo în cel mai bun mod posibil și în condiții de siguranță, fără a împovăra și mai mult familia noastră, care se confruntă deja cu cheltuieli zilnice substanțiale pentru gestionarea unui copil „special” ca al nostru. Vă mulțumim foarte mult pentru orice ajutor pe care doriți să ni-l oferiți, deoarece chiar și o mică contribuție va fi un mare sprijin pentru noi și pentru Riccardo! " Aș dori să subliniez că banii vor merge pe contul meu ca mama lui Riccardo, dar vor fi apoi transferați imediat în contul personal al lui Riccardo, deoarece vor fi folosiți exclusiv pentru plasarea sa la școală!Vă mulțumesc tuturor pentru ajutor! ”.
Ce este sindromul Treacher-Collins
Cunoscută și sub numele de disostoză facială mandibulară, este o boală rară autozomală dominantă cauzată în principal de mutația genei TCOF1. Incidența sa este de un pacient din 50 de mii de persoane, nu este vindecabilă, dar poate fi diagnosticată cu o ecografie prenatală, care este utilă pentru a evidenția orice dismorfism facial.
Se manifestă cu dismorii faciale care afectează în principal oasele pomeților, orificiilor oculare și maxilarului: fața este practic deformată. Adesea este afectată și urechea externă, cu anomalii care afectează și funcționarea canalelor urechii, ducând la probleme de auz. Cu toate acestea, la nivel cerebral, sindromul nu are consecințe.
Deci, haideți, să facem un efort foarte mic pentru a-l ajuta pe acest băiețel dulce să rămână printre colegii săi!
Sursă și strângere de fonduri: Go Fund Me
