O cursă împotriva unui timp batjocoritor. Cinci săptămâni. Rămân atât de multe de trăit, potrivit medicilor, micuțului Alessandro Maria de un an și jumătate, care nu găsește un donator de măduvă osoasă compatibil cu al său. Părinții, susținuți de Admo, Asociația donatorilor de măduvă osoasă, cer ajutor pentru salvarea bebelușului. Un concurs de solidaritate sincer a fost lansat pe web și pe rețelele de socializare.
Copilul are limfohistiocitoză hemofagocitară, cunoscută și sub numele de HLH, o boală genetică care afectează doar 0,002% dintre copii. Din păcate, aceasta este o boală care nu oferă o șansă decât dacă se efectuează un transplant de măduvă osoasă datorită unui donator compatibil.
50% dintre copiii cu HLH mor în decurs de o lună de la debutul bolii, în timp ce aproximativ o treime dezvoltă un deficit ireversibil al sistemului neurologic.
Ale s-a dovedit imediat a fi un mic războinic.
„Am început să-mi fac părinții disperați imediat când m-am născut în săptămâna nr. 30 și, deși doctorii mă renunțaseră deja la moarte, am luptat ca un berbec (semnul meu zodiacal) împotriva unei serii nesfârșite de complicații pentru a fi încă aici. Când lucrurile mergeau în sfârșit puțin mai bine și am fost fericit să-mi petrec prima vacanță pe plajă cu mama și tata, din păcate am început să mă simt din nou rău ”, scrie recursul scris pentru a-l ajuta pe cel mic.
Alessandro a fost adus înapoi la Londra, orașul în care locuiește împreună cu părinții săi. După aproape două săptămâni de febră mare și examinări în 3 spitale diferite, medicii descoperă că este deloc limfohistiocitoză hemofagocitară. Din păcate, aceasta este o veste proastă. În ciuda faptului că a fost tratat cu un tratament experimental, nu se știe cât de eficient poate fi medicamentul. Potrivit medicilor, cel mai probabil copilului i-au mai rămas doar 5 săptămâni pentru a găsi un donator de măduvă osoasă (adică până la 30.11.2021).
„Deoarece sunt singurul copil și, prin urmare, nu am niciun frate sau soră care să-mi poată dona măduva, părinții mei au căutat atât în registrul mondial al donatorilor de măduvă osoasă, cât și în cel al cordoanelor ombilicale, dar din păcate nu există astăzi niciun donator compatibil. Deci trebuie doar să-mi caut sora sau fratele mai mare în altă parte … "
Speranțele copilului și ale mamei și tatălui său sunt atârnate de un fir și acel fir rulează astăzi și pe rețelele de socializare. De fapt, competiția de solidaritate a început să găsească o măduvă compatibilă cu cea a lui Ale. Astăzi, donarea măduvei osoase este cu adevărat simplă, fără nicio intervenție în sala de operație, cu un eșantion simplu de sânge sau salivă.
„Celulele stem pot fi donate cu o simplă probă de sânge, cu aceeași seringă pe care o folosiți atunci când mergeți să donați sânge, dar cu singura diferență că, deși există 8 grupe de sânge, există miliarde de combinații de măduvă osoasă. și numai o procedură de laborator cunoscută sub denumirea de tipare de țesut poate determina compatibilitatea acesteia ”, se arată în pagina oficială.
Cum să-l ajute pe Alessandro Maria
Numeroase inițiative sunt în desfășurare pentru a ajuta copilul să găsească o măduvă compatibilă. În Napoli și Roma, în zilele următoare vor fi organizate evenimente dedicate.
Sâmbătă, 27 octombrie, de la 9 la 19 în Piazza Trieste e Trento, în Napoli, va fi posibil să se efectueze tastarea cu un tampon simplu salivar.
Luni, 29 octombrie, la Departamentul de Agricultură al Universității Federico II din Portici, deschideți ușile în căutarea unui donator, în perioada 9-19.
Pe 20 noiembrie, Roma va găzdui Diamo il Best di Noi. De la 9 la 15.30 la Universitatea La Sapienza, în piazzala Aldo Moro 5, va fi posibil să susțineți testul.
Indiferent de aceste inițiative, astăzi obținerea tipării țesuturilor este simplă, trebuie doar să accesați site-ul ADMO sau să contactați cel mai apropiat spital.
„Nu mă lăsa pe mine și pe ceilalți copii să pierdem speranța de a crește și de a ne juca. Cereți informații despre cum să vă faceți tastarea țesuturilor și împărtășiți acest mesaj cu cât mai mulți oameni, deoarece trebuie să ajungă în colțurile îndepărtate ale universului, unde poate este ascunsă persoana care mă poate ajuta! " este apelul lansat de pagina de Facebook dedicată lui Alessandro Maria.
Să încercăm să-l ajutăm, este nevoie de foarte puțin pentru a salva o viață.
Francesca Mancuso
